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Hey ... ich bin Stefan.

 

Ich bin HodenTumorPatient seit 1989 (HT-Patient1989).

Hier mein Verlaufsbericht / Erfahrungsbericht.

 

Irgendwann einmal, als ich noch Teenager war und das Petting für mich nicht nur aus der BRAVO her kannte smilie_winke_013.gif ...

waren da so unangenehme Erfahrungen wie HODEN-NIEREN-SCHMERZEN ...

wenn ich den Druck vom längeren Rumknutschen und - fummeln mit der Freundin nicht zeitnah loswurde

(Nebenhodenanschwellung durch und von Samenflüssigkeiten, Überreizung - Entzündung)

In dieser Jugendzeit war ich auch regelmäßig auf dem Bolzplatz und habe mich mit Freunden und einer "LederPille" zum Kicken getroffen ...

da kam es auch schon mal vor, dass ein guter harter Schuss auf die "12" landetet

Weiter war dann noch das damals moderne Tragen von engen Jeanshosen, Anfang/Mitte der 80er Jahre ... und beim Schwimmen gehen traf mich

auch noch solch blöder Unterwasser-Massagestrahl, welcher dann wohl der Auslöser war, als ich nach einem netten Nachmittag bei meiner Freundin  plötzlich ansteigende Schmerzen in der Nierengegend bekam und SIE mir den Krankenwagen rief (als Krankenschwesterhelferin) ...

So kam ich im Aug. 1987 in die Notchirurgie und hatte die Wahl:
Magen leer pumpen lassen für eine Vollnarkose oder Spinalanästhesie ( mehr zu Spinalanästhesie ), also ab Bauchnabel abwärts betäuben ...

der Hoden sollte freigelegt werden - VERDACHT auf Hodendrehung. Dazu sollte noch Gewebe abgenommen werden, um sicher zu gehen.

ICH bestand darauf, der Hoden kommt wieder rein ... so geschah es denn auch ... der linke Hoden war wieder platziert.

Der Befund aus der Pathologie war NEGATIV ... also, was gesucht wurde, wurde NICHT gefunden ... somit war es positiv für mich ...

Später dann, Mitte 1989, fühlte ich mich oft schlapp, müde und nervig ... mein Hausarzt versuchte mich "aufzupäppeln" ...

es blieb bei dem Versuch ! ... dann spürte ich irgendwann beim Duschen mit einer "neuen" Freundin (später meine Frau),

das mein linker Hoden immer etwas tiefer hing ... und er war irgendwie etwas fester als der rechte ...

bis ich mich dann meinem Hausarzt anvertraute, vergingen einige Tage/Wochen ... und dieser verschrieb mir Antibiotika für 2 Wochen ... Radikalkur ...

Als ich dann wieder bei ihm vorstellig wurde und wir keine Veränderungen/Verbesserungen in Form von Abschwellung feststellten konnten

(Schmerzen hatte ich KEINE ... außer, dass es an einer bestimmten Stelle am Hoden empfindlich war)

überwies er mich zum Urologen - um eine 2. Meinung einzuholen ... mittlerweile war es Oktober 1989 ...

Der Urologe empfahl nach der Behandlungsvorgeschichte SOFORT ein Krankenhaus aufzusuchen und benannte mir eines in HH-Schnelsen,

welches ich per Einweisung vom Hausarzt sofort Ende Oktober 1989 aufsuchte um weitere Untersuchungen machen zu lassen ...

Mit Bleiwasser kühlte ich den Hoden ... Röntgen-, Blutwerte-, Urin-, Stuhl-Untersuchung ... na, eben alles so etwas ...

dann lagen einmal die Röntgenunterlagen auf meinem Bett für die Visite ... und ich lass dort drauf "Lungenmetastasen" ...

und fragte meinen damaligen Bettnachbarn (älterer Mann - Prostataleiden), was denn Metastasen ( mehr zu Metastasen ) wären ...
dieser schlug die Hände über seinen Kopf zusammen und erklärte mir, das wäre so etwas wie Krebs in der Lunge ... ganz schlimm ...

Da war ich erst mal platt ... ich dachte an mein Rauchverhalten zu diesem Zeitpunkt ... dicken Hoden und Lungenkrebs ...

tolle Nachrichten für mich ... denn ich war erst/schon Anfang 20 zu diesem Zeitpunkt ... es war der 02.11. - ein Donnerstag ...

Von einer Schwester wurde ich aufgerufen ihr zu folgen, die Ärzte wollten mit mir alleine sprechen ...

da raunzte mein Bettnachbar die Schwester an,

warum "die Unterlagen so offen rum liegen würden und der Junge noch nicht weiß, was Metastasen sind" ...

Im DOC-Zimmer dann die Vor-Diagnosebekanntgabe:

dringender Verdacht auf Hodenkrebs - OP für morgenfrüh den 03.11.1989 angesetzt.

Ich glaubte mich stark ... trug es im ersten Augenblick mit Fassung ... zum Staunen der Ärztin und des Oberarztes ...

ich ging dann zum Münzfernsprecher ( mehr zum Münzfernsprecher ) in die Vorhalle und rief zu Hause an ... erst DA brach ich in mir zusammen ...

heulte mit meiner Mum am Telefon ... welche sofort mit meinem Vater ca. 30 Min. später bei mir am Krankenbett standen ...

Einwilligung OP ... Hodenentnahme links durch Leistenschnitt ... dann Patho abwarten ...

Dann auf dem Wege der guten Heilung meines 2. Leistenschnittes an der selben Stelle (die vorherige Narbe wurde dabei herausgeschnitten)...

und am Do. darauf (09.11.1989) sah ich als gebürtiger Berliner im TV wie Menschen auf die innerdeutsche Mauer stiegen und daran rumhämmerten ... eine zusätzliche Qual für mich ... wie gerne wäre ICH dabei gewesen !!

Nach Gesprächen mit mir über den weiteren Verlauf der Folgebehandlung ... weil Patho bestätigte:

Teratokarzinom Stadium IIIb nach Lugano! und Streumetastasen ...

sollte ich in den nächsten 4 Tagen einen Krankenhauswechsel vornehmen zum > BwK-HH-Wansbek < (Bundeswehrkrankenhaus-Hamburg-Wansbek)
 

zum BwK - BundeswehrKrankenhaus-HH
 

(Dr. med. M. Hartmann war im BwK-HH europaweit der führendste, später nachgefolgt von Dr. med. Wagner ...

Dr. Hartmann hat als Offizier im BwK sein Dienstzeitende erlebt und macht in der Uniklinik Eppendorf weiter)

 

>>> wichtiger LINK zur Zweitmeinung <<<



Patienten schreiben:

Ingo Rösch - redfrog-tdm

Thomas Bonk - ich lebe

Auf Station angekommen wurde mir erklärt, was weiter vorgenommen werden soll ...

normalerweise kommt eine weitere OP, eine RLA (retroperitonealer Lymphadenektomie) ( mehr zur RLA ) dran ...

dann Chemo ... Untersuchungen und Nachsorgen, wenn glücklicher Verlauf ...


Doch bei mir sollte es anders sein ... die Chemo sollte SOFORT und dringlichst mit der Bekämpfung meiner Metastasen beginnen ...

es waren auch Vergrößerungen der Bauchlymphe deutlich zu erkennen ... also, Frontalangriff auf die Streuung ...

........................

5 (fünf) VOLL-Zyklen Chemo habe ich dann mitgemacht (ich erinnere mich an den Rhythmus von knapp eine Woche drin ... 10 Tage draußen) ...

habe meine Haare beim 2. Zyklus rasieren lassen (es waren morgens einfach zu viele im Kissen liegen geblieben) ... 2x (Fremd-)Blut bekommen ...

etliche Ringerflaschen und weitere Medis, gegen Übelkeit, Entzündungen usw. ... jedes Mal einen neuen ZVK ( mehr zum zentralen Venenkatheter ) ...

ein Mal sogar, war es ein "neuer" Anästhesie-Arzt - der brauchte länger und beim Nähen ließ die örtliche Betäubung nach ...

ständige Blutabnahmen und sonstige Kontrollen ... auch der Nieren mittels atomarem Kontrastmittel ... CT´s - ebenfalls mit Kontrastmittel (Chemie) ...
 

während der Chemozeiten habe ich NICHTS mehr essen können ... also, besser - alles kam immer wieder raus (ca. alle 20-30 Minuten übergeben, während der Gift- und Spülphase) ... ich ging mit ca. 68 Kg ins Krankenhaus ... mit ca. 54 Kg kam ich wieder (im Zeitraum Nov. 1989 - April 1990) ...
Weihnachten im BwK .... Silvester zu Hause ... und Punkt NULL Uhr hing ich über dem Becken und ließ mir einiges "durch den Kopf gehen"

Anfang 2. Zyklus hatte ich mental einen kleinen Einbruch, wollte das Zeug nicht in meinen Körper haben ... da saß der Pfleger Marcus auf meinem Bett und entschied spontan und schnell etwas zu tun, was mich BIS HEUTE mit Gänsehaut umzieht ... und es war verdammt noch mal richtig, was er tat ...
er nahm mich mal ganz fest in den Arm ...

... mittlerweile war es Anfang April 1990 ... Metastasen verschwunden oder als leichten Restschatten auf der Lunge ... weitere Organe wohl ohne nennenswerten Schaden ... Bauchlymphe geschrumpft ... standen nun zur Entnahme an (RLA) ... auch die Reste aus der Lunge sollten noch gemacht werden ... Dr. M. Hartmann stand an meinem Bett und überbrachte mir die freudige Botschaft nach dem 5. Zyklus ... ich war zum 6. angereist - der nicht mehr nötig war ... dafür empfahl er mir einer RLA zuzustimmen ...

Bei allem RESPEKT ... ich sagte NEIN ... wollte raus, wieder etwas erLEBEN ...

und versicherte mich, ob bei Veränderungen der Restbefunde immer noch operiert werden kann ... was nicht ausgeschlossen wurde ...

jedoch nicht garantiert werden konnte ....

Ich blieb dabei - wollte nur noch RAUS ... und wieder am Leben teilhaben ...

Meine Haare waren alle weg, meine Haut war aufgedunsen und sah nicht schön aus ... meine Augen waren gräulich hinterlaufen ... ich bekam den Krankenhausgeruch nicht aus der Nase ... UND - mir war nach einer Orange ....... die erste blieb sogar drin

Gesunde Ernährung ... ausgewählte Dinge aus dem Reformhaus, frische Sachen usw. ... nach und nach trainierte ich den Körper wieder auf feste Nahrungsaufnahme ... auch Sport kam mehr und mehr auf meinen Zettel ... Kur/Reha ... Nachsorge engmaschig ... und nach einem GUTEN Jahr ... konnte ich wieder per Wiedereingliederungsmaßnahme für vier, sechs dann bis 8 Stunden täglich arbeiten ...

es war Jan. 1991 ... Schwerbehinderung beantragt und auf 100% anerkannt worden ... auf 5 Jahre ...

Samenuntersuchungen machen lassen bei einem Arzt, der auch künstliche Befruchtungen ambulant durchführte ...

so genannte SPERMIOGRAMME ( mehr zum Spermiogramm ) ... diese hatten Daten und Ergebnisse über meine Chromosomen und Fertilität ...

denn es war zu diesem Zeitpunkt nicht klar, wie Verändert die Chromosomen sind/sein werden und zu Missbildungen führen können ...

nach gut 2 Jahren gab der Doc mir und meiner ehemaligen Verlobten (dann Angetraute) GRÜNES LICHT ... Fam-planung kann vollzogen werden ....

Oktober 1994 erblickte Sohnemann gesund das Licht der Welt.

Anfang 1997 wurde ich wieder schlapp und nervig .... Lebercheck wegen leichter Überfettung per Ultraschall / Sonographie .... dabei glaubte die Ärztin eine Vergrößerung eines Bauchlymphknotens festzustellen ... was ich belächelte ...

dennoch zu meinem DOC ging, weil sie 2.3 cm gemessen haben will ...

Mein Nachsorge-DOC Dr. Thoms bestätigte mir Ende März 1997 den Verdachtsbefund der Ärztin ... REZIDIV ...

und gleichzeitig offenbarte mir mein DOC ... er habe Marschbefehl in den Kosovo bekommen ... wenn also einer RLA zugestimmt wird ...

dann binnen kürzester Zeit ... es war um Ostern ... ich hatte 2-3 Tage Zeit mich zu entscheiden ...

nach Gesprächen mit der Fam. ... anderen mir vertrauten Menschen ... habe ich dann binnen 24 Stunden JA gesagt ...

Im BwK wurde ich durch den Narkosearzt (Anästhesist) ( mehr zu Anästhesie ) auf das, was alles passieren kann bei der Mega-OP von 6-9 Stunden vorbereitet ... ich hatte nicht die Bange, dass die Operateure Dr. Thoms und Dr. Hartmann mein Leben auf dem kalten NirostaOPtisch in Gefahr bringen könnten ... vielmehr hält der Anästhesist MEIN Leben in SEINEN Händen ... ER hat die Fäden in der Hand ...
 

Ich gewann Vertrauen zu ihm ... er weckte in mir den wachsenden Mut den Schritt nun WIRKLICH gehen zu wollen ...

da sagte er mir kurz vor den 3 Unterschriften auf der Abtrittserklärung zur OP: "Ab morgen habe ich Urlaub für 2 Wochen!"

Ich warf ihm den Stift auf den Tisch ... stand auf und beendete das Gespräch ... sagte ihm, ich blase den ganzen Kram ab ...

hatte gerade zu IHM Vertrauen gewonnen und dann kommt ein anderer und macht den für mich LEBENSWICHTIGEN Job ?? - NEEEEE ...
 

er beruhigte mich ... und versprach mir am Tage der OP dort zu sein ... er gab mir sein WORT und reichte mir seine Hand für den "Hanseatischen" (HandschlagVertrag unter Edelkauf- oder Handelsleuten in der Hamburger Region) ... etwas, worauf ich noch HEUTE vertraue ... woran ich GLAUBE ...

Am Abend vor der OP (ein Do. - ich wurde schon seit 2 Tagen "LEER" gemacht ... Magen-Darm usw.) kam die Nachtwache zu mir ans Bett und hat sich 2 Stunden mit mir über alles mögliche unterhalten ... bzw. zugehört ... es tat so gut ...

und es wuchsen dennoch Bedenken in mir ... Ängste, ob ich alles richtig mache ... ob ich zurückkommen werde ...

Letzten Willen und so was wie Abschiedsbriefe hatte ich schon einen Tag vorher in einem C4-Kuvert dem Sozialdienst im BwK ausgehändigt -

mit der Bitte um Überreichung an meine Fam., sollte ich nicht zurückkommen ...
 

Ich wollte dann nicht mehr ... konnte eh nicht schlafen ... und habe nach dem Dienst habenden Arzt der Nacht gerufen ... auch dieser nahm sich Zeit für mich ... zeitgleich kam eine mir schon sehr vertraute Nachtschwester mit 2 Kapseln und einem Wasser vorbei ...

"na, trinken wir einen zusammen?" ... und zwinkerte mir zu smilie_winke_013.gif

"Die beiden hier in der Box sind >LeckMichEffekte< ... willst Du diese Hilfe annehmen?" ... ich zögerte noch ...

und beide verließen den Raum ... es war mein Wunsch ... ich weinte - bitterlich ... wenn es doch nur schon HINTER mir wäre ...

und erschöpft vom Weinen dachte ich mir -ALLE gute 200 Männer vor Dir sind wieder aus dem OP zurückgekommen- ...

und meldete der Nachschwester: "Ich habe die Dinger genommen - danke" - "Sie werden Dir gefallen und helfen, glaube mir" ....

Ich schlief SEHR GUT ... am nächsten Morgen hatte ich das Gefühl da zu sein ... und dennoch wie im Rausch ... alles so easy und locker ...

Rasur, Engelshirt, Krankenunterlagen, Bett rollt raus, Fahrstuhl, Bettwechsel auf kalte Pritsche, Arme wieder raus aus dem Engelshirt, Zugang am Arm gelegt bekommen - alle liefen in GRÜN und vermummt rum, Besteckklappern, Neon-Licht, Apparate, viele Hände berühren mich (nicht unangenehm - eher helfend, stützend), mir wird die Spinalanästhesie am/im Rücken verlegt ... und dann auf einmal eine Stimme die ich kannte,

Augen - die ich kannte, ein direkt vor mir stehender in GRÜN eingepackter Mann sprach zu mir:

"Ich bin es - Stefan ... bin gekommen, wie ich es versprochen habe - und ich BLEIBE, bis Du auf Intensiv kommst ... alles klar ?"

Ich nickte wohl, denn sprechen war da nicht mehr so dolle ... war alles so "egal und easy" hatte auch kein Angstgefühl ...

und dann wurde ich hingelegt ... das Engelshirt wich von meinem nackten Körper ... ein kleines Handtuch wurde mir über den Lendenbereich gelegt ... die Pritsche rollte zu einer großen Automatiktür ... ich sollte mal rückwärts zählen von 10 auf Null - sagte mir die vertraute Stimme ...

und ich erinnere mich noch an eine gesprochene 8 und gedankliche 7 .....

--> ... 5-6 Stunden OP - RLA

... dann erinnere ich mich an helles Licht und "Schläge" links und rechts an meine Wangen ...

eine weibliche Stimme forderte mich auf SIE anzuschauen ... was ich wohl auch tat, denn sie ließ von mir ... ich war wieder da ...

Schmerzmittel bekam ich über die Spinalanästhesie (Rückenzugang) und ich wagte mal zu tasten, was meinen Bauch umspannte ...

es war etwas ähnliches wie ein Expander - breiter elastischer Gürtel ...

Dann war da irgendwann meine Frau mit Sohn auf dem Arm rechts neben meinem Bett ... es muss ein grauenhaftes Bild von mir gewesen sein, denn ich weiß noch, dass ich VOLLverkabelt war ... also, ohne den Lungenluftschlauch ... dennoch mit Nasen-Magensonde ... EKG-Kabeln ... Braunüleverkabelung ... und Rücken- und Wundschlauch ... alle Geräte machten ihre gleichmäßigen Geräusche ...

sprechen konnte ich nicht ... musste auch nicht ....

Dann ging es ziemlich zügig bergauf ... am Folgetag sollte ich schon Bettsitzen üben ... natürlich mit Trainerin ... dann durfte ich einen roten Ball in einem Blaseteil immer schön konstant auf Höhe halten ... mittels Pusten ... das trainierte meine Lunge und die Bauchmuskeln ...

leichte Kost wurde immer fester und lecker ... laufen lernen ... lachen ging nicht gut ... niesen auch nicht ... dann die fast 40 Klammern raus ... immer schön die Narbe begutachten lassen ... dann die Naht gut gesalbt und versorgt

(lasst Euch beraten - ich habe damals vaselineähnliches genommen 3x täglich!!!) ...

10 Tage nach OP fiel mir die Decke auf den Kopf ... ich wollte raus ... Entlassung auf eigene Gefahr, weil die reguläre Wartezeit noch nicht um war ... aber ich versprach mich zu hause zu schonen und zu liegen ... mein Heilungsverlauf war bis dahin überdurchschnittlich gut ...

UND - wer kam mich noch besuchen auf dem Zimmer ... der Anästhesist.

Ein Jahr nach OP startete ich mit der Wiedereingliederung und bin 22 1/2 Jahre im Unternehmen gewesen.

(unternehmerische Entscheidungen zur Betriebsauflösung!)


IRONIE:
Am 04.04.1990 bin ich nach Chemo entlassen worden ... am 04.04.1997 lag ich auf dem OP-Tisch zur RLA ...
Meine Restbefunde aus der Lunge sind bis heute unverändert blass und klein ... meine entnommenen drei von vier Lymphbahnen sind mit Klammern markiert worden, um auf Röntgenbildern den OP-Bereich besser zu erkennen ...
hatte das Rauchen zwischenzeitlich wieder angefangen (ich DEPP !!!!) ... und seit Feb. 2005 nun endgültig sein gelassen ... gehe 2x jährlich zur Nachsorgeuntersuchung ... fortan ....

Nach der OP-RLA habe ich mir psychologische Hilfe regelmäßig in Gesprächen genommen und viel für mich tun können ...
ich DEPP ... hätte ich es mal gleich nach der ersten Chemo gemacht ...

Nun fand ich eine veränderte Einstellung zum Leben ... ich lebte intensiver und freier ... und wirke seither schwierig, weil ich nicht mehr so anpassungswillig bin ... was nicht böse ist, sondern lediglich auf mein INNERES abgestimmt, wenn es nach RUHE ruft, dann gebe ich es ...  Selbstfürsorge ... wenn es nach Weite ruft, rücke ich mit dem Bulli aus ... wenn mir etwas quer liegt, dann sage ich es frei raus ... damit können nicht alle Menschen in meinem Umfeld gut umgehen ... dennoch hatte sich anfangs mein alter Freundeskreis nicht verkleinert ... eher hatte er sich vergrößert ... ich versuche JEDEN Tag zu einem schönen Tag zu machen ... achtete dabei auf mich und hielt an den neuen Leitsätzen fest ... mein Hauptsatz lautete:

 

Ich achte zuerst auf mich !
 



uuuuuuiiiiiiiiiiiii :? ... ist DOCH ganz schön lang geworden ...

danke, dass Du bis hier unten gelesen hast ....

ich hoffe, ich konnte ein wenig dazu beitragen ... aufzuzeigen, das ÄNGSTE normal sind ...

jeder Verlauf anders sein kann (vergleiche bitte mit anderen Verläufen/Berichten) ... und dennoch alle das selbe Ziel haben ...

mit einem festen GLAUBEN (woran auch immer! - am besten an sich selbst!) und aufrechtem Haupt immer in den nächsten Akt gehen ...

UND noch zum Abschluss einen Satz für speziell Angehörige oder Freunde im Umfeld ... redet mit dem Betroffenen NORMAL ... stützt ihn mental ... meine, weint auch mal mit ihm zusammen ... und LACHT auch zusammen ... versucht immer der Sonnenschein zu sein ... real - kein Vorspielen ... dabei sollte das Thema Krebs auch aktiv bleiben ... darüber reden ... und viel ZUHÖREN ... auch mal die Nervigkeit und Gereiztheit aushalten ... es geht vorüber ... der Betroffene braucht die Kraft seines engsten Umfeldes ... holen SIE sich die Kraft nicht untereinander oder gar vom Betroffenen ... wenn Sie es von vorher so gewohnt waren ...

ICH war immer froh, wenn ich bekannte Schritte auf dem Krankenhausflur vernahm ... "gleich geht die Tür auf" ... und ich sehe meine "KRAFT" ... alle umarmten mich ... Energie floss zu mir über ... es tat verdammt gut ... dann waren sie 15 Min. anwesend - wollte ich vom Gefühl schon wieder, das sie gehen ... immerhin waren sie 45 Min. hin und 45 Min. zurück unterwegs ... jeden 2. Tag ...

... und genau DIESE Gleichmäßigkeit gab mir wichtige Ziele von ca. 48 Stunden ... Tag für Tag ...

... Stück für Stück ...


Ich danke meiner Familie (Eltern, Schwiegervater, Ex-Frau, Sohn) und meinen Freunden,

welche IMMER zu mir gehalten haben und mir KRAFT spendeten ...

... auch, wenn sie sich später von mir abwendeten ...
... und denen, die in der Zeit hinzugekommen sind - und mir ein/e gute/r Freund/in sind



Wenn ich dir etwas schenken könnte dann wären es meine Augen ...
... dann könntest du sehen was für ein wunderbarer Mensch du bist!!!

( Worte meiner BESTEN FREUNDIN, welche am 03.11.2011 ihren Körper verlassen hat - bist IN mir ... dennoch vermisse ich Dich )

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In lieber und ehrvoller Erinnerung:

 

Ende Februar 2010 hat mein 2. Lebensretter/Nachsorger nach über 1 Jahr Kampf

gegen eine sehr seltene und aggressive Form von Leukämie seinen Körper verlassen.

Mit tiefem Gefühl und aufrichtigem Respekt würdige ich die Leistungen des DOC Thoms.

Er hat vielen Menschen helfen können, war unermüdlich im inländischen und ausländischen Einsatz.

Ich bin tief traurig darüber und gleichfalls täglich mir bewusst, welch GESCHENK er mir (uns) hinterlassen hat.

 

in memory

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weiterer Verlauf

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